Ángel Carracedo anima a mejorar el asesoramiento a familias con enfermedades raras

El presidente de la Fundación Galega de Xenómica defiende la necesidad de más formación para los profesionales de la medicina

Ángel Carracedo cerró la jornada de Anasbabi.
Ángel Carracedo cerró la jornada de Anasbabi.

La celebración del Día Internacional de las Enfermedades raras no pasó desapercibida en Ourense. Además de la mesa informativa que la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas instaló en la calle del Paseo, la Asociación Nacional Síndrome de Bardet Biedl y Ciliopatías -creada por el ourensano José Carlos Pumar para impulsar la investigación y la atención de los afectados- organizó una jornada divulgativa. En ella se dieron cita varios especialistas en psicología, dependencia y farmacia que analizaron las distintas facetas que, de una forma u otra, afectan a familias que tienen que lidiar con la incertidumbre, la falta de tratamientos, y en muchos casos, con la falta de sensibilidad de sistemas sanitarios pensados para atender a la globalidad de las enfermedades comunes pero sin resortes cuando la patología se escapa al guion habitual.

La necesidad de más formación para los profesionales médicos y de establecer mejores protocolos de atención fueron, precisamente, dos de las conclusiones apuntadas por el investigador Ángel Carracedo Álvarez, presidente de la Fundación Galega de Medicina Xenómica, y vicepresidente de Anasbabi, en la conferencia que clausuró la jornada. «Nuestro reto pendiente es el consejo o asesoramiento genético a las familias con miembros afectados por alguna de esas enfermedades llamadas raras. Es un tema fundamental pero que no está organizado, y eso pasa por organizarlo en su conjunto y formar a gente que pueda hacer esa tarea de forma adecuada tanto para los afectados como a sus familiares que están potencialmente a riesgo», matizó.

Carracedo, que defiende el gran avance investigador y en el diagnóstico genético «que aquí en Galicia, a través de la Fundación de Medicina Xenómica, tenemos mejor organizado que en ninguna otra comunidad», apuntó también que todavía hay hospitales reticentes a la centralización de los estudios genéticos en este centro. «No trabajamos solo para el Clínico de Santiago, trabajamos para todos los profesionales del sistema sanitario gallego» dijo, matizando que es necesario «más formación en genómica y concienciación de todos los médicos, desde primaria, para aprovechar el nivel y la capacidad de trabajo» de la fundación. Solo así, opina, se reducirán las demoras en l diagnóstico y, con ella, la incertidumbre.

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